10 / 12 / 2015 Noticias by francisco reina / soldadosdeainara.com
La asociación soldados de Ainara aparece en telecinco de la mano de Jesús olmedo , actor madrileño, solidario y muy volcado con las causas sociales, tanto el como su pareja Nerea garmendia actriz y diseñadora una de esas parejas que hacen que el mundo se vea diferente , desde que conocieron el caso de Ainara participan activamente en la lucha contra el síndrome cach ,una de esas enfermedades tan desconocidas como raras , las enfermedades raras o de baja prevalencía cada vez son mas frecuentes, afectando a niños y adultos , en el caso de las enfermedades de origen genético como las leucodistrofias sulen ser mas frecuentes en niños , suelen comenzar sin previo aviso , un niño o adolescente que no presenta ningún síntoma de enfermedad, un DIA , y tras un traumatismo craneoencefálico o una infección viral grave , o otros procesos suelen aparecen los primeros síntomas , ese fue el caso de Ainara y de otros pacientes de la asociación , uno de nuestros socios con 8 años de edad y tras
recibir un golpe con un balón de fútbol le aparecieron los primeros síntomas , otro socio 3 Años tras una caída y golpearse en la cabeza y sin perdida de conocimiento tras el golpe la familia poco tiempo después empezó a notar algunos síntomas , alteración en la marcha , ataxia , dificulta para hablar , tragar , etc. esta es la realidad de la LEUCOENCEFALOPATIA DE LA SUSTANCIA BLANCA EVANESCENTE ( SINDROME CACH ) Una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura , una maldita enfermedad incompatible con la vidad . la camiseta se puede conseguir en la web www.nereagarmendia.com